為了給孩子治病，許多患兒家庭負(fù)債累累，甚至傾家蕩產(chǎn)。報(bào)告中，所有被調(diào)查家庭因給孩子治療白血病而平均負(fù)債超過14萬元，其中約47%的家庭負(fù)債超過10萬元。甚至有少部分家庭負(fù)債金額在30萬元以上?！耙虿≈仑殹薄ⅰ耙虿》地殹钡默F(xiàn)象非常普遍
“為了給孩子治病，家里花光了所有的積蓄，還欠了不少外債，費(fèi)用太大了……我們真的撐不下去了?！卑籽』純毫崃?化名)的父親一提起孩子的病就忍不住落淚。
老百姓都明白一個(gè)道理——有什么別有病，沒什么別沒錢。殘酷的是，很多人往往有了病，卻沒有錢。尤其是家里代表著希望的孩子得了大病，卻沒有錢。一旦孩子被查出患有大病，對(duì)于一個(gè)家庭而言，不亞于一場(chǎng)劫難。
如何救助大病兒童，讓他們的家庭不會(huì)“因病致貧”或“因病返貧”，已經(jīng)成為一個(gè)國家必須要面對(duì)的重要議題。
2011年，我國0歲至18歲以下的兒童有3.03億人。根據(jù)罹患率推測(cè)，其中可能罹患先天性心臟病的兒童242.5萬人、結(jié)核病兒童139.5萬人、腦癱兒童60.6萬人、白血病兒童1.5萬人、血友病兒童0.9萬人、再生障礙性貧血兒童0.6萬人……
這些已經(jīng)成為兒童常見疾病的大病其治療費(fèi)用少則幾千元，多則幾十萬元甚至上百萬元。
由中國紅十字基金會(huì)和北京師范大學(xué)中國公益研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要6萬至10萬元透析費(fèi)用，換腎則需40萬至50萬元；兒童再生障礙性貧血，若進(jìn)行造血干細(xì)胞移植約需15萬至30萬元；兒童白血病的治療費(fèi)一般在10萬至60萬元；血友病兒童根據(jù)出血程度每年約需10萬至20萬元。
如此高昂的醫(yī)療費(fèi)用，一般家庭尤其是農(nóng)村貧困家庭根本無法承受。
同是中國紅十字基金會(huì)發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》顯示，在1229個(gè)貧困白血病患兒調(diào)查樣本中，有75.1%為農(nóng)村兒童，76.4%的家庭年收入不超過兩萬元。
為了給孩子治病，這些患兒家庭負(fù)債累累，甚至傾家蕩產(chǎn)。報(bào)告中，所有被調(diào)查家庭因給孩子治療白血病而平均負(fù)債超過14萬元，其中約47%的家庭負(fù)債超過10萬元。甚至有少部分家庭負(fù)債金額在30萬元以上。
經(jīng)濟(jì)上的窘迫不僅使這些家庭陷入生活和心理上的巨大壓力之中，更使患兒無法享受充足的醫(yī)療救治。
在需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的再生障礙性貧血患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術(shù)，有62.59%的患兒放棄了移植手術(shù)治療，已經(jīng)完成的造血干細(xì)胞移植治療費(fèi)用平均達(dá)58萬元，對(duì)于大多數(shù)家庭來說“費(fèi)用高昂、無法承受”。
中華少年兒童慈善基金會(huì)9958兒童緊急救助中心負(fù)責(zé)人王昱，在出席近日召開的“天使 守望——首屆中國兒童大病救助論壇”時(shí)表示，9958熱線設(shè)立的第一年，總共收到救助熱線21652條，當(dāng)年救助1256名患兒，涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等42個(gè)大病病種。
“95%的求助患兒來自農(nóng)村貧困家庭，其中80%都有新農(nóng)合，只是所患重大疾病的醫(yī)保報(bào)銷比例小，有時(shí)能達(dá)到30%就很不錯(cuò)了。”王昱說。
在目前醫(yī)保報(bào)銷政策和資金額度限制下，兒童重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負(fù)。
王昱說，這是因?yàn)樗盟幤泛歪t(yī)療器械大多不在報(bào)銷范圍內(nèi)。
“比如一個(gè)腦積水患兒需要進(jìn)行腦室腹腔分流手術(shù)，手術(shù)費(fèi)用約4萬到5萬元，手術(shù)會(huì)用到一種分流管，這個(gè)在新農(nóng)合里不能報(bào)銷，所以，整個(gè)手術(shù)費(fèi)最高也只能報(bào)銷一萬元?！?/p>
貧困白血病兒童報(bào)告顯示，在每年新增的白血病患兒中，很多選擇了保守治療，甚至是忍痛放棄治療，有相當(dāng)一部分患兒在等待籌錢救治的過程中死亡。
政府對(duì)大病兒童的救助始于2010年。當(dāng)年6月，衛(wèi)生部聯(lián)合民政部下發(fā)《開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作意見》，在全國啟動(dòng)提高農(nóng)村兒童白血病和先天性心臟病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作，惠及了許多貧困患兒。
兒童大病救助報(bào)告顯示，2010年我國出臺(tái)政策，將兒童作為優(yōu)先照顧的群體，重點(diǎn)關(guān)注患有白血病、先天性心臟病的0至14歲兒童的疾病救治問題。2012年，又將保障范圍擴(kuò)大到20個(gè)病種，并提出自付費(fèi)用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報(bào)銷50%，進(jìn)一步加大了對(duì)重大疾病的保障水平。
但是，目前政策對(duì)于重大疾病兒童的救助還有待完善。
來自佛山的白血病患兒映姍的家長向法治周末記者介紹，佛山在兒童重大疾病的救助上，主要體現(xiàn)在居民醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷和民政部門制定的城鄉(xiāng)醫(yī)療救助辦法上。
居民醫(yī)療保險(xiǎn)不分年齡段，報(bào)銷范疇按照基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄，年度累積最高報(bào)銷金額為16萬元。
按照統(tǒng)計(jì)，佛山居民醫(yī)保的報(bào)銷，三級(jí)醫(yī)院為45%至50%，二級(jí)醫(yī)院為55%至65%，一級(jí)醫(yī)院為70%至75%。此外，佛山居民醫(yī)保將7種病納入了門診特定病種，包括惡性腫瘤治療、器官移植術(shù)后抗排斥治療、慢性腎功能不全透析治療、重型β地中海貧血、血友病 凝血因子治療、丙肝 聚乙二醇α-2a干擾素治療、慢性再生障礙性貧血治療。
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